Hành trình 'tái sinh' cho bé trai mắc dị tật não thoát xuống mũi hiếm gặp

Bệnh viện Nhi TW mới đây đã xử lý thành công trường hợp cậu bé 5 tuổi người Gia Rai mắc căn bệnh hiếm gặp thoát vị não vùng mũi – trán. Căn bệnh này khiến bé mất khả năng phát âm và không thể ăn uống bình thường.
Hà Ly Hà Ly
Gian nan đi tìm nơi chạy chữa
 
Báo Sức Khỏe & Đời sống đưa tin Khoa Thần kinh, Bệnh viện Nhi TW vừa cứu chữa thành công một trường hợp thoát vị não vùng mũi – trán vô cùng hiếm gặp.
 
Đó là trường hợp của bé trai Rơ Chăm Khang, 5 tuổi quê ở tỉnh Gia Rai. Gia cảnh của bé có hoàn cảnh đáng thương, nhà nghèo, bố bị câm điếc bẩm sinh, mẹ không có công ăn việc làm ổn định. Bản thân bé Rơ Chăm Khang cũng thuộc dạng suy dinh dưỡng khi lên 5 tuổi mà mới nặng có 13 kg.
 
Người nhà cho biết, từ khi sinh ra mũi của Khang đã có có một khối u lớn, khối u ngày càng to dần theo thời gian và khuôn mặt của cậu. Chính khối u ấy là nguyên nhân khiến Khang thường xuyên bị viêm mũi, cậu cũng không thể nuốt được thức ăn vì khối u cản trở việc nhai.
 
Bé Rơ Chăm Khang và khối u thoát vị não xuống vùng mũi trán

Hoàn cảnh gia đình không cho phép bố mẹ Khang đưa em đi khám bệnh. Từng có vài nhà hảo tâm giúp đỡ bố mẹ Khang để đưa em xuống TP.HCM, vào Đà Nẵng thăm khám nhưng không ở đâu biết em mắc bệnh gì.

Trong một lần hai mẹ con Rơ Chăm Khang tình cờ gặp được nhân viên của Viện Geothe Việt Nam tại Đà Nẵng, tổ chức này đã giúp liên hệ với Bệnh viện Nhi TW và đưa em ra Hà Nội thăm khám.
 
7 tiếng phẫu thuật thay đổi cuộc đời
 
Dù đã ra Hà Nội nhưng việc tiến hành chữa trị cho bé Khang gặp khó khăn bởi bất đồng ngôn ngữ. Các bác sĩ muốn khai thác bệnh sử nhưng bé không thể nói được tiếng Kinh nên bệnh viện đã rất vấ vả tìm phiên dịch tiếng Gia Rai. Người phiên dịch ở lại bệnh viện và hỗ trợ các nhân viên y tế trong mọi công tác điều trị.

Tại Khoa Thần kinh, Bệnh viện Nhi TW, các bác sĩ xác định bé Khang suốt từ 5 qua đã sống với một phần não thoát vị qua hốc mũi về phía trước. Phần nào này là nguyên nhân khiến bé chậm phát triển. Chưa hết, bé Khang luôn phải đối diện với nguy cơ tử vong thường trực do viêm mũi họng gây viêm não màng não.
 
Ngôi nhà nơi gia đình bé Khang đang sinh sống. Ảnh: LN

Ở thời điểm nhập viện, khối u của bé Khang có kích thước như quả ổi, nằm kéo dài từ trán xuống giữa sống mũi. Khối u nằm ngay vị trí tiếp xúc trực tiếp với đường thở và đường ăn khiến em không thể ăn và khó thở. Cùng với đó, tất cả dây thần kinh não trán thái dương tụt xuống sống mũi.

TS Lê Nam Thắng - Phó trưởng khoa Thần kinh (Bệnh viện Nhi T.W) nhận định với những trường hợp bệnh như thế này sẽ phải thực hiện hai cuộc phẫu thuật. Tuy nhiên vì điều kiện gia đình bé Khang không cho phép nên đội ngũ y bác sĩ quyết định chỉ thực hiện gói gọn trong một ca phẫu thuật.

Ca phẫu thuật cho bé Khang kéo dài tới 7 tiếng đồng hồ. Các bác sĩ đã sử dụng những vật liệu tốt nhất như titan, keo sinh học để vá và tạo hình hộp sọ cho bệnh nhi.

Được biết, sau 10 ngày phẫu thuật, bệnh nhi đã có thể tập nói. Sau gần 2 tuần ở tại Bệnh viện Nhi TW, bé Khang đã tăng được 3kg. Nhiều khả năng bệnh nhi được xuất viện vào cuối tháng 5 này và sẽ tái khám sau 6 tháng nữa.
 
Các bác sĩ Bệnh viện Nhi TW đánh giá ây là ca bệnh khó và hiếm gặp. Trường hợp bệnh nhi đòi hỏi ê kíp mổ phải gây mê hồi sức đặc biệt mới có thể phẫu thuật được. Quá trình phẫu thuật cũng phải được làm thật tốt gây rò dịch não tuỷ xuống mũi họng gây viêm não màng não. Bởi khối não thoát vị lớn dần theo khuôn mặt và tụt dần xuống nên bác sĩ đã tạo hình lại hốc mũi bằng chính xương của bệnh nhi. 
 
Được biết, gia đình bé Khang không phải thanh toán bất cứ khoản chi phí nào liên quan đến cuộc phẫu thuật. Mọi chi phí ăn ở, đi lại đều được Phòng Công tác xã hội- Bệnh viện Nhi TW phối hợp với các nhà hảo tâm, tổ chức từ thiện chăm lo cho gia đình bệnh nhi.

Dị tật bẩm sinh thoát vị não - màng não vùng mũi - trán là gì?
 
Theo thống kê của Bệnh viện Nhi TW, trung bình mỗi tháng bệnh viện thực hiện phẫu thuật cho 1 bệnh nhi bị dị tật bẩm sinh thoát vị não - màng não vùng mũi - trán. Đây là bệnh hiếm gặp tỷ lệ trung bình 1/6000 trẻ. Ở nước ta, loại dị tật này thường gặp ở các cộng đồng dân tộc thiểu số vùng Tây Nguyên.
 
Một trường hợp trẻ mắc dị tật thoát vị não vùng mũi trán trước và sau khi phẫu thuật

Nguyên nhân gây ra loại dị tật này là do khiếm khuyết bẩm sinh xương ở vùng sàn sọ trước tạo ra sự thông thương giữa sàn sọ và vùng hàm mặt. Từ đó, các cấu trúc thần kinh bên trong sọ (mô não, màng não, dịch não tủy) chui qua lổ khuyết xương này đi xuống dưới và thoát vị ra ngay vùng mũi – trán như một “khối u” giữa mặt.

Khối u do thoát vị não có đặc điểm là một khối mềm chứa nhiều dịch não tủy hoặc hỗn hợp gồm mô não và dịch não tủy. Khi ấn vào lõm vào nhưng sau đó lại phồng lên nhanh chóng.

Khối này có thể thay đổi kích thước theo mỗi nhịp tim và nhịp thở của bé, gây biến dạng nặng khuôn mặt, đẩy hai nhãn cầu ra xa, vẹo trục mũi hoặc không có xương mũi, đôi khi gây tắc nghẽn nghiêm trọng sự thông khí hai mũi, gây viêm hô hấp trên kéo dài...

Việc phát hiện khối u là khá dễ dàng nhưng nếu không được điều trị kịp thời chúng sẽ tăng kích thước rất nhanh. Đồng thời với việc tăng kích thước khối u thì mô não, dịch não tủy tiếp tục thoát vị xuống dưới, gây khiếm khuyết thần kinh và mất thẩm mỹ nghiêm trọng.

Trẻ mắc bệnh này do có ngoại hành dị dạng nên dễ bị kỳ thị, khó hòa nhập cộng đồng, dễ bị tổn thương tâm lý.
 
Ngày nay thoát vị não - màng não vùng mũi - trán có thể được chẩn đoán từ khi còn trong bụng mẹ để có hướng xử lý kịp thời. Nếu phát hiện bệnh sớm và mổ vá sớm thì sẽ tránh được việc chức năng hô hấp phát âm bị ảnh hưởng, giảm nguy cơ mắc dị tật hệ thần kinh trung ương.
 
Các chuyên gia khuyến cáo, bất kỳ trẻ sơ sinh nào phát hiện có khối u lớn vùng tiếp giáp giữa mũi - trán thì cần được đưa tới các bệnh viện Nhi có chuyên khoa Ngoại Thần Kinh để xử trí càng sớm càng tốt.
 
Hà Ly (Th)

Tin nổi bật cùng chuyên mục