PHÒNG KHÁM ONLINE Phòng - Chữa bệnh

Người Ê Đê có nguy cơ đe dọa tuyệt chủng vì bệnh tan máu bẩm sinh lên tới 80,1%

Những người mang gen bệnh tan máu bẩm sinh không chỉ yểu mệnh mà con cháu cũng có nguy cơ cao không thể sống thọ

12:06 26/04/2019

Những gương mặt giống nhau

Vợ chồng anh Nguyễn Cương Quyết và chị Nguyễn Thị Thơm ở Nam Định có 3 con. Từ vài năm nay, hai con gái lớn của anh chị đã quen với Viện Huyết học - Truyền máu Trung Ương. Hai cô bé lần lượt 7 và 8 tuổi cùng mắc chứng tan máu bẩm sinh (thalassemia). Vì bệnh tình này nên hai cô bé đi viện nhiều không kém gì đi học.

Anh Quyết cùng 2 con gái nhỏ

Thalassemia là bệnh máu di truyền, khiến cơ thể người mắc thiếu máu và thừa sắt thường xuyên. Biểu hiện ngoại hình của người mắc bệnh đều là trán dô, mũi tẹt, miệng hô; khiến cho gương mặt của các bệnh nhân trông hao hao giống nhau và dễ dàng nhận ra người mắc bệnh.

Người mắc bệnh có gương mặt khá giống nhau

Việt Nam hiện có khoảng 20 ngàn bệnh nhân đang mắc bệnh này, hơn 40% là trẻ em dưới 15 tuổi. Các em đều có thể trạng nhỏ bé, yếu ớt, thiếu cân so với bạn cùng trang lứa. Tuy nhiên theo thống kê, vẫn còn 50% người mắc bệnh không được điều trị do hạn chế về tiếp cận dịch vụ y tế. Mỗi năm có thêm khoảng 8 ngàn Trẻ em sinh ra bị tan máu bẩm sinh, 1/ 4 số đó mắc bệnh ở mức độ nặng.

Tỉ lệ trẻ em chiếm non nửa số ca bệnh

Ảnh hưởng đến kinh tế và giống nòi

Viện trưởng Viện Huyết học - Truyền máu TƯ, bác sĩ Bạch Quốc Khánh cho biết thalassemia là bệnh mãn tính và điều trị phải tiến hành suốt đời. Người bệnh do đó phải chịu nhiều áp lực về kinh tế và tâm lý.

Ước tính, người mắc bệnh để có thể duy trì Sức Khỏe đến năm 30 tuổi phải tốn một khoản chi phí điều trị lên tới 3 tỉ đồng. Mỗi năm việc điều trị cho các bệnh nhân tiêu tốn khoảng 2 ngàn tỉ đồng và 500 ngàn đơn vị máu.

Diễn đàn thalassemia khu vực Đông Nam Á mới đây đã công bố tỷ lệ mang gen bệnh ở Việt Nam đang là khoảng 13%. Cụ thể các nhóm dân tộc có tỷ lệ khác nhau. Thấp nhất là người Kinh với 7%; cao nhất là người Gia Rai (73,3%) và Ê Đê (80,1%). Chủ tịch Hội Tan máu bẩm sinh Việt Nam lo ngại, tỷ lệ mang gen bệnh như người Ê Đê là quá đáng sợ, nguy cơ đe dọa tuyệt chủng.

Giống nòi các dân tộc đối diện nguy cơ suy thoái

Để ngăn chặn sự phát triển của bệnh này, các cặp đôi cần sàng lọc trước khi kết hôn và trước khi sinh. Hai người cùng mang gen bệnh này ở thể lặn có thể khiến con cái đối diện với nguy cơ mắc bệnh lên tới 75%.

Thế Hưng (t/h)